小児慢性特定疾病は、国が定めた子どもの慢性の病気で、医療費の助成が受けられるものです。16の疾患群・801疾病があり、1番目の疾患群が悪性新生物（小児がん）です。
対象は18歳未満で、18歳の時点で対象になっていて治療が続く場合は20歳未満まで延びます。
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月の自己負担の上限
助成を受けると、医療費の負担割合は2割になり、さらに所得に応じた月の上限がかかります。上限は外来と入院を合わせた額です。
| 階層 | 世帯の市町村民税 | 一般 | 重症 |
|---|---|---|---|
| Ⅰ | 生活保護 | 0円 | 0円 |
| Ⅱ | 非課税（低所得Ⅰ） | 1,250円 | 1,250円 |
| Ⅲ | 非課税（低所得Ⅱ） | 2,500円 | 2,500円 |
| Ⅳ | 課税以上7.1万円未満（年収約200〜約430万円） | 5,000円 | 2,500円 |
| Ⅴ | 7.1万円以上25.1万円未満（約430〜約850万円） | 10,000円 | 5,000円 |
| Ⅵ | 25.1万円以上（約850万円〜） | 15,000円 | 10,000円 |
年収の目安は、夫婦2人と子1人の世帯の場合です。人工呼吸器などを着けている子は、Ⅱ〜Ⅵの階層で一律500円になります。
例：階層Ⅴ（一般）の世帯で、ある月の医療費の総額が40万円かかったとします。2割なら8万円ですが、上限があるので払うのは10,000円です。
重症に当たると、上限はさらに下がります。階層Ⅳなら月5,000円が2,500円になり、12か月続けば差は年30,000円です。
入院したときの食費は、厚生労働省の概要では2分の1が自己負担とされています。
がんの治療で関わる場面
「重症」の欄が使えるのは、高額な医療が長く続く子などです。医療費の総額が月5万円を超える月が年6回以上あれば、これに当たります。治療が長く続く場合は、この基準に届くかを窓口に確かめましょう。
申請の流れは、指定医療機関を受診する、指定医に医療意見書を書いてもらう、書類をそろえて自治体の窓口に出す、審査を経て結果が届く、の4段階です。
意見書の作成に時間がかかりそうなら、先に窓口へ相談しておきましょう。
申請には、小児慢性特定疾病指定医が書く医療意見書が要ります。この意見書は、指定医でなければ書けません。助成の対象になるのは、指定医療機関で受けた保険診療です。
2023年10月1日からは、助成の始まりを申請の日より前にさかのぼれるようになりました。指定医が診断した日まで、原則1か月、やむを得ない理由があれば最長3か月です。
さかのぼれる期間には限りがあるため、診断が出たら早めに申請しましょう。
注意すること
窓口は、住んでいる都道府県・指定都市・中核市・児童相談所設置市です。必要な書類は自治体で違います。受給者証の認定期間は原則1年で、続けて使うには更新が要ります。
階層を決めるのは、子どもと同じ医療保険に入っている世帯の市町村民税です。両親が別々の医療保険に入っている場合の扱いは、自治体に確かめましょう。
すべての市区町村が子どもの医療費助成を行っていますが、小児慢性特定疾病との併用の扱いは市区町村に確かめましょう。
入院中の費用全体は小児がんの治療費の記事、18歳以降の制度はAYA世代の記事で説明しています。