セカンドオピニオンなど医療機関に情報を求める方法以外には、居住地域にある「がん患者の会」があります。
こうした会はさまざまな名称をもっています。がん患者の会には、さまざまな患者が参加する会と、特定の病気の患者が加入する会があり、特定の病気の人たちが集まる会合には、直腸がんでストーマ(人工肛門)をつけた人たちの会や、乳がん患者の会などが知られています。
最近では患者会の少ない地域でも、患者の要求を受けた自治体が、公民館などに設置する「患者サロン」が広がってきました。また、がん拠点病院や大きな病院では、治療を受ける患者が自主的に運営する患者会ができています。
また、さまざまな規模の「ピアサポート」というグループもあります。「ピア」というのは「仲間」という意味ですから、仲間同士で支えあっていこうとするグループです。
こうした会では、患者同士でしか聞けないような、非常に役だつ実際的な情報や知識が手にはいることが大きなメリットです。たとえば、痛さや苦しさを乗りきる方法や、抗がん剤の副作用を軽くする方法が、患者たちの体験をもとに語られます。病院や医師の率直な評判を聞けるかもしれません。
患者の会では、家族にも話せないことを話せる雰囲気があり、患者にとっては大きな救いになるでしょう。欧米の調査データでは、孤独に病気と闘う患者より、患者のサークルに参加する患者のほうが元気で長く生きることが証明されています。
患者の会が近くになければ、遠くても参加しやすい会があるので探してみましょう。なかにはネットで参加できる会もあります。なお、「家族の会」が組織されている自治体もあります。
これはがん患者の家族が情報を交換したり、支えあったりする会合です。このような会合に出席することで、家族もまた癒されると同時に、患者を的確に支えていけるようになるでしょう。
家族の会がどこにあるかわからなければ、相談支援センターで聞いてみましょう。これらの会にはそれぞれの特色があるので、なじみにくいことがあるかもしれません。
こんなときはむりに参加することはありませんが、結論を急がないようにしましょう。プラス面が理解できたら、少しずつ交流範囲を広げていけばいい、と考えましょう。
しかし、注意しなければならないこともあります。めったにありませんが、こうした会合のなかには特定の病院や医師を推薦したり、特定の医療方法を勧めたりする組織がないわけではありません。高額の健康食品を勧める会合があるかもしれません。気がすすまなければ、参加をきっぱり断りましょう。そして、主治医や相談支援センターにことのしだいを報告しましょう。
その他の情報を集める手段としてはがんに関する書物、ムック、雑誌などがあります。こうした出版物も、さまざまな問題についてわかりやすく細かく説明していますので、丁寧に読めば非常に役だつことがあるでしょう。ただし2年以上たった出版物には、古くなった部分があるかもしれません。
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